Q&A medicijnen voor iedereen

De toegang tot medicijnen staat onder druk, ook in Nederland. Nieuwe medicijnen worden steeds duurder, zonder dat farmaceuten duidelijk kunnen maken waarom. De farmaceutische industrie rekent extreem hoge en ondoorzichtige tarieven. Diezelfde euro’s kunnen we niet uitgeven aan zorgpersoneel, het openhouden van zorglocaties en andere zorg. De stijgende kosten zijn niet langer vol te houden. In 2023 werd voor het eerst besloten om drie medicijnen – één voor borstkanker, één voor een zeldzame stofwisselingsziekte en één voor bloedkanker – niet te vergoeden vanuit de basisverzekering omdat de prijzen te hoog waren.

Lage- en middeninkomenslanden hebben vaak helemaal geen toegang tot nieuwe medicijnen, onder andere vanwege de extreme prijzen.

1. Farmaceuten zijn niet transparant over hun kosten en hoe ze de prijs bepalen

Voordat nieuwe geneesmiddelen in Nederland op de markt komen, onderhandelen de overheid en de farmaceut over de prijs. De overheid weet niet welke prijzen andere landen betalen voor de geneesmiddelen. Ook geeft een farmaceut geen inzicht in de kosten die het bedrijf gemaakt heeft (bijvoorbeeld voor onderzoek en ontwikkeling) en hoe de vraagprijs tot stand is gekomen. Deze ongelijke informatiepositie maakt het voor de overheid erg moeilijk om een eerlijke prijs te bedingen. Dit leidt tot veel hogere prijzen dan rechtvaardig is.

2. Door monopolies bepalen farmaceuten zowel de prijs als het aanbod van hun product

Internationale wetgeving beloont innovaties van farmaceuten met een monopoliepositie in de vorm van een patent van 20 jaar. In al die jaren kunnen farmaceuten – geheel vrij van concurrentie – zowel de prijs als het aanbod van hun product bepalen. Hierdoor zijn nieuwe producten vaak erg duur en maken farmaceuten enorme winsten. Hoewel het belangrijk is om innovatie te belonen, biedt het huidige systeem van monopolies veel ruimte voor misbruik. Farmaceuten kunnen iedere prijs vragen die ze willen – zonder transparantie over de prijsopbouw. Bovendien draagt het bij aan de scheve machtsverhouding tussen overheden en farmaceuten.

Een eerlijke of maatschappelijk verantwoorde prijs is een prijs die eerlijk is voor iederéén, zowel voor zorgstelsels en patiënten als voor de farmaceut. Een medicijn moet betaalbaar zijn voor patiënten en de samenleving, terwijl investeren in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen ook economisch interessant moet zijn voor bedrijven.

Omdat er op dit moment geen openheid is over de kosten en winsten die een farmaceut maakt, is een discussie over een maatschappelijk aanvaardbare prijs heel lastig te voeren.

Een mogelijke manier om een eerlijke prijs te berekenen is het cost-plus-plus-model. Daarbij wordt de prijs berekend op basis van de kosten voor onderzoek, ontwikkeling en productie, met daarbovenop een eerlijke winstmarge voor de farmaceut én een bijdrage voor innovatief onderzoek naar medicijnen die de samenleving nodig heeft. De toepassing van dit model vereist transparantie over de kosten voor het ontwikkelen, produceren en op de markt brengen van het geneesmiddel.

Farmaceuten hanteren momenteel het waarde-model bij het bepalen van de vraagprijs, oftewel ‘value-based pricing’. Dit betekent dat de prijs wordt bepaald aan de hand van de waarde – of gezondheidswinst – die het middel zou hebben voor de samenleving. Deze waarde is echter moeilijk te bepalen. Een beloning op basis van geredde levensjaren in plaats van het verrichte werk en de gemaakte kosten is bovendien dubieus en arbitrair; dan zouden brandweerlieden ook miljoenen moeten verdienen. In de praktijk komt het erop neer dat farmaceuten kunnen vragen wat ze willen, ook omdat ze een monopolie hebben en er dus geen concurrentie is.

Om betaalbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen te waarborgen kan de Nederlandse regering belangrijke stappen zetten:

1. Wet- en regelgeving invoeren die zorgt voor meer transparantie over de kosten en prijsbepaling van medicijnen

De regering kan wet- en regelgeving invoeren om transparantie van farmaceuten te eisen. Daarbij kan het leren van de voorbeelden uit andere landen. Nationaal beleid moet daarnaast samengaan met intensieve samenwerking met andere landen, om sterker te kunnen staan in onderhandelingen met farmaceuten en transparantie af te dwingen.

2. Voorwaarden verbinden aan publieke investeringen in medicijnen

De Nederlandse overheid en andere overheden zijn grote financiers van geneesmiddelenonderzoek. Ongeveer 25-30% van al het onderzoek naar medicijnen wordt gefinancierd met belastinggeld door overheden wereldwijd. Door voorwaarden aan deze publieke financiering te stellen, bijvoorbeeld over transparantie en de hoogte van de prijs, kan de overheid op een heel directe manier invloed uitoefenen op de toegang tot en betaalbaarheid van geneesmiddelen.

• Opeenvolgende verantwoordelijke bewindspersonen van verschillende partijen hebben het probleem van buitensporige medicijnprijzen en het gebrek aan transparantie in de farmaceutische sector publiekelijk aangekaart. Bijvoorbeeld minister Schippers (VVD) in 2015, minister Bruins (VVD) in 2019 en minister Kuipers (D66) in 2023.
• In 2019 steunde en ondertekende Nederland resolutie 72.8 van de Wereldgezondheidsvergadering, die lidstaten oproept tot het vergroten van de transparantie over de betaalde nettoprijzen en prijsopbouw van medische producten.
• Kabinet-Rutte IV (2022-2024) nam het streven naar transparantie in prijsopbouw en -onderhandeling op in het regeerakkoord en noemde daarbij het belang van Europese samenwerking.
• Op 12 april 2023 nam de Tweede Kamer unaniem een motie aan die de regering verzocht om te onderzoeken “of transparantie ten aanzien van kosten en winstmarges van geneesmiddelenfabrikanten kan worden afgedwongen.”
• Op 30 mei 2024 deed minister Dijkstra van Medische Zorg de toezegging om te onderzoeken of de wetgeving voor transparantie in Italië als voorbeeld kan dienen voor Nederland.

Een rapport van Wemos en Health Action International laat zien dat verschillende landen positieve stappen hebben gezet om transparantie in de farmaceutische sector te bevorderen. Zo heeft Italië wetgeving aangenomen die openbaarmaking verplicht stelt van de kosten aan onderzoek en ontwikkeling en hoeveel hiervan is betaald met publiek geld. Ook Frankrijk heeft openbaarmaking van publieke investeringen in ontwikkeling en onderzoek wettelijk verplicht gesteld.

Spanje heeft een speciaal institutioneel orgaan opgericht om de transparantie te vergroten, onder meer over de prijsstelling van medische producten. In Chili pleiten overheidsinstanties voor een observatorium voor publiek toezicht op medicijnprijzen. En in Zuid-Afrika is het streven naar transparantie zelfs verankerd in de grondwet.

Het rapport laat ook zien dat er nog meer stappen en politieke wil nodig zijn om de aangenomen wetgeving en genomen initiatieven succesvol te implementeren. Volgens de auteurs van het rapport is het belangrijk dat andere landen leren van deze en andere positieve voorbeelden om effectief nationaal beleid te ontwikkelen.

Met ons team van experts en met partners van over de hele wereld analyseren wij onderliggende oorzaken van ongelijkheid in gezondheid, presenteren oplossingen en roepen op tot actie. Wij spreken bijvoorbeeld met ambtenaren, Kamerleden, wetenschappers, de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en partnerorganisaties over oplossingen om toegang tot medicijnen te waarborgen.

Wij geven input aan Kamerleden voorafgaand aan relevante debatten. Dit leidt er geregeld toe dat dat ‘onze’ vragen gesteld worden in de Kamer. Bovendien heeft onze input meermaals geleid tot moties in de richting van een eerlijker systeem voor medicijnontwikkeling en medicijnprijzen. Bijvoorbeeld deze motie over transparantie over kosten en winsten van medicijnen, en deze motie over voorwaarden aan publiek gefinancierd onderzoek naar medicijnen.

Wij delen kennis en informatie over relevante (inter)nationale ontwikkelingen met beleidsmakers, zodat zij op de hoogte zijn van de belangrijkste ontwikkelingen én kansen. Ook delen we deze kennis met organisaties in andere landen. Daarmee kunnen zij druk uitoefenen op hun overheden en Europese beleidsmakers.

Nieuwe dure geneesmiddelen vallen vaak in de categorie cel- en gentherapieën. De belofte van deze nieuwe generatie geneesmiddelen is dat deze maar eenmalig toegediend hoeven te worden om een ziekte te bestrijden. Deze geneesmiddelen kosten honderdduizenden of zelfs miljoenen euro’s. Met een prijs van ruim 1,9 miljoen euro is het middel Zolgensma tegen de erfelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) een van de duurste medicijnen ter wereld. Een ander voorbeeld van een duur geneesmiddel is Yescarta, dat gebruikt wordt tegen, onder andere, een vorm van bloedkanker. De prijs waarmee de farmaceut de onderhandelingen startte met de overheid is 327.000 euro per patiënt per jaar. De uiteindelijke prijs (na de onderhandelingen) is geheim. 

Er zijn ook geneesmiddelen die per patiënt per jaar minder duur zijn, maar een zeer grote impact op het zorgbudget hebben omdat veel mensen ze gebruiken. Een voorbeeld hiervan is Adalimumab (merknaam Humira) dat wordt gebruikt door patiënten met reumatoïde artritis. In Nederland kostte Humira tussen 2004 en 2020 ongeveer 460 euro per injectie en zorgde in die periode voor een omzet van 2,37 miljard euro. Na aftrek van alle kosten voor onderzoek, ontwikkeling, marketing en productie en een ‘redelijke’ winstmarge van 25% van de totale omzet, bleef er nog een onverklaarbaar hoge winst over van 1,2 miljard euro, alleen al in Nederland. Wereldwijd bedroeg de omzet zo’n 150 miljard euro. Toen het patent op Humira afliep, verlaagde de farmaceut (AbbVie) de prijs met ongeveer 80%.  

Stichting Farma ter Verantwoording vond deze overmatige winst excessief en spande in 2023 een rechtszaak aan tegen AbbVie. In juli 2025 verklaarde de rechtbank de stichting niet-ontvankelijk waardoor de vordering niet inhoudelijk behandeld is. Farma ter Verantwoording overweegt om in beroep te gaan. “Ons doel blijft dat de feiten in deze zaak alsnog inhoudelijk door een rechter worden beoordeeld”, aldus de stichting.

Nee, wij zijn er zeker niet op tegen dat farmaceutische bedrijven winst maken. We vinden echter wel dat de winst redelijk en te onderbouwen moet zijn. De prijsstelling moet eerlijk zijn en mag betaalbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen niet in de weg zitten.

Gezondheid is een fundamentele levensbehoefte en mensenrecht. Het publieke belang van gezondheid moet altijd voorrang krijgen op commerciële belangen. Farmaceuten moeten mensenrechten respecteren en naleven. Dat betekent dat farmaceuten bij het bepalen van prijzen ervoor moeten zorgen dat de toegang tot zorg en medicijnen niet in het gedrang komt. En de overheid moet alle nodige maatregelen nemen om naleving van mensenrechten door farmaceuten te waarborgen.

Investeren in nieuwe geneesmiddelen is een goede reden om winsten te maken, maar niet om extreme winsten te maken.

De farmaceutische industrie is een van de meest winstgevende industrieën die er zijn. Verschillend onderzoek, onder andere van de Wereldgezondheidsorganisatie, laat zien dat farmaceuten al na een paar jaar hun investeringen terugverdienen. Uit andere onderzoeken, bijvoorbeeld van SOMO, blijkt bovendien dat het grootste deel van de winsten die farmaceutische bedrijven maken, wordt uitgekeerd aan aandeelhouders en dus niet wordt besteed aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.

Nee, zeker niet. Alle landen in de wereld hebben te maken met dit probleem. Door de financiële kwetsbaarheid van veel zorgstelsels in lage- en middeninkomenslanden is de impact van hoge medicijnprijzen daar nog veel groter. Concreet betekent dit dat dure medicijnen daar helemaal niet beschikbaar zijn, of alleen in private ziekenhuizen. Vaak zijn ziekenhuizen in deze landen (deels) afhankelijk van donaties van hoge-inkomenslanden. Tijdens de Covid-19-pandemie waren lage- en middeninkomenslanden voor vaccins vrijwel geheel afhankelijk van donaties. Mensen in deze landen moesten daardoor heel lang wachten op bescherming, wat leidde tot veel onnodig leed.

Wemos pleit voor structurele beleidsmaatregelen die ervoor zorgen dat lage- en middeninkomenslanden zelfstandig en zelfredzaam zijn als het gaat om de productie van en toegang tot geneesmiddelen. Hiervoor is het onder andere van groot belang dat farmaceutische bedrijven – die met name in hoge-inkomenslanden zijn gevestigd – het intellectueel eigendom en de kennis delen die nodig zijn voor de productie van medicijnen. Ook hierover kunnen overheden harde afspraken maken met bedrijven als de ontwikkeling van medicijnen wordt gefinancierd met belastinggeld.

De afgelopen tijd zijn er veel berichten in het nieuws over medicijntekorten in Nederland. Dit betreft met name zogenaamde generieke medicijnen. Dat zijn al langer bestaande medicijnen waarop geen patent (meer) zit. Deze zijn meestal verkrijgbaar via de openbare apotheek. In onze campagne hebben we het over dure nieuwe geneesmiddelen met een patent, die worden voorgeschreven in het ziekenhuis.

De tekorten aan generieke geneesmiddelen zijn een ander probleem, met andere oorzaken. Doordat Nederland (te) lage prijzen betaalt voor bepaalde generieke medicijnen en de medicijnproductie vaak beperkt is tot slechts enkele producenten, is de levering erg kwetsbaar en kunnen er medicijntekorten ontstaan.

Ook dit is een belangrijk probleem voor de toegang tot medicijnen, maar het betreft een andere fout in het systeem dan waar onze campagne over gaat. Wij richten ons in deze campagne op de problemen die ontstaan door te hoge prijzen voor nieuwe medicijnen. De overeenkomst tussen de twee problemen is dat er geen eerlijke prijs wordt betaald. Wemos vindt dat er niet te veel moet worden betaald, maar ook niet te weinig.